特殊的“六一”节:仁济医院肝脏外科儿童病区迎“十岁生日”

6月1日下午,在上海交通大学医学院附属仁济医院内,百余名肝移植患儿及家长与医护人员欢聚一堂,共同迎来肝脏外科儿童病区成立十周年庆祝活动。

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活动当天,仁济医院邀请了30余个肝移植术后10年及以上的家庭共同“庆生”。肝病患儿以诗朗诵、钢琴演奏、萨克斯表演等形式为现场医护人员送上感谢与祝福。   

十年成长,黄疸患儿长成篮球少年

在一曲悠扬的钢琴演奏后,18岁少年苏浚伟走上台来,分享了他的肝移植故事。

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       2006年,出生于福建省晋江市的一个沿海小村镇的小浚伟在满周岁打预防针时,被发现了异常:黄疸太高,无法打预防针。经一系列检查,小浚伟被确诊为肝内胆管消失综合征,这是异种仅十万分之一患病率的罕见病。从此以后,一家人开启了长达七年的求医之路。胆囊造瘘术、胆囊结肠吻合术……小浚伟先后进行了5次手术,但病情却始终不见好转。医生告诉浚伟妈妈,最好的治疗方法是实施肝移植手术,但在当时,全国能开展小儿活体肝移植手术的医院并不多,而几十万元的医疗费用对于这个经济本不宽裕的家庭来说,也是一笔不小的负担。

2013年5月,仁济医院小儿肝移植团队得知了小浚伟的病情,告诉浚伟妈妈赶紧来上海:“孩子的病不能等,先来仁济医院!医药费用我们想办法。”

在中国宋庆龄基金会“芯肝宝贝”肝移植救助项目资助下,由夏强教授带领的小儿肝移植团队为小浚伟实施了肝移植手术,患儿妈妈李女士作为供体。手术非常成功!如今,小浚伟已成长为一名优秀的高中生,成绩优异、热爱篮球。

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十年发展,是爱心也是匠心

仁济医院肝脏外科儿童病区成立于2014年,是国内首个儿童肝移植病房。从2014年的22张病床,到2016年病区扩容至42张床位,直至2024年再次整装换新。目前,位于仁济医院8号楼的肝脏外科儿童病区涵盖2层楼、共计92张床位,业已成为国内最权威的儿童肝脏移植病房之一。

“刚成立的儿童病区,是我们从大病区里‘挤’出了22张床位,专门给患儿用的。当时的环境非常简陋,家长、患儿们只能共用一个卫生间。”儿童病区护士长黄明珠坦言病区“初创”实属不易。

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       2016年,慕名而来的患儿及家庭越来越多,手术量不断攀升。仁济医院决定,将肝脏外科儿童病区搬至东院1号楼4楼,床位数从原先的22张扩张至42张,还新增了儿童乐园、卡通墙、陪客床等服务和设施。小朋友们可以在儿童乐园内游戏、阅读,父母则可以在相邻的家属谈话区,与医生沟通病情及诊疗方案。每张病床边都专门设置了陪客椅,这种可拉伸的椅子抽出来便可以作为床来使用,解决了患儿家长的陪夜问题。考虑到大多数患儿来自全国各地,病房精心设计了可容纳行李箱高度的储物柜,还配备了烘干机用于烘干小朋友的衣物。墙上绘制的卡通画,也使原本冷冰冰的病房变成了童话世界。

如今,新的儿童病区启用,窗明几净、宽敞舒适。原先的四人病房变为配置独立卫生间的双人病房,而由舒适沙发围绕而成的家属会客厅一旁,便是护士站,方便家长及时联系医护。楼上还配置了屋顶小花园,可供患儿家庭散步运动。

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肝脏外科副主任罗毅从一名主治医师开始,参与见证了儿童病区的发展变化。作为儿童病区的负责人,他表示将和团队不断学习探索,用心呵护着病区的每位患儿。

从2006年10月的第一例儿童肝移植手术,到2017年8月的第1000例、2019年10月的第2000例、2023年1月的第3000例,再到现如今超过3500例……由中国工程院院士、仁济医院院长、肝脏外科学科带头人夏强教授领衔的团队一步步将中国儿童活体肝移植领域从“荒原”变成“沃土”,成为世界最大的儿童肝移植中心,年完成量连续十一年居世界第一。

夏强表示,小儿肝移植团队起步于2006年,当时不足10人、仅有三四间病房,2014年正式有了儿童病区,如今已成为拥有92张床位的大病区。作为国内目前最大的儿童肝移植病区,肝脏外科将继续为困难患儿家庭积极争取社会救助,携手基金会、爱心人士传递爱心仁心。未来,仁济医院不仅要解决肝病患儿的“住院难”问题,更要为肝病患儿家庭带去更完善、更温暖、更贴心的诊疗服务。

据了解,6月1日、2日期间,仁济医院肝脏外科团队将携手上海市儿童医院、上海儿童医学中心专家,为小朋友们带来联合义诊活动。

image.png image.png患儿们写给夏伯伯(夏爷爷)的“心里话”


(文内真实姓名以及照片使用均已获得患儿监护人同意)

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