2021年11月5日，在第四届中国国际进口博览会召开之际，辉瑞以“科学致胜 为爱护罕”为主题举办了系列活动，立足自身优势和产品，洞悉领域推动、诊疗改善和患者服务中的痛点和亟待解决的难题。中国罕见病联盟、临床医生、慈善公益组织、创业加速孵化公司等多家行业内外合作伙伴齐聚一堂，通过“科学创新”和“责任关爱”两个维度，充分整合罕见病领域创新创业孵化、一站式患者综合关爱等途径和理念，充分展示辉瑞深耕罕见病领域、为中国罕见病诊疗带来创新改变的决心。

针对罕见病诊疗困境，辉瑞秉承“为患者带来改变其生活的突破创新”的目标，通过行业领先的创新药物，为少数群体的生活带来重大的改变。“三十多年来，辉瑞在罕见病领域积极探索，为患者及其家人带来希望的关键治疗。”辉瑞生物制药集团中国区总裁彭振科表示，“为更好地服务中国的罕见病患者，辉瑞提出了‘科学致胜 为爱护罕’的理念，借助全球资源和平台优势，积极深化与中国政府、医疗行业及跨行业的合作，探索罕见病诊疗创新方案，为满足中国罕见病患者迫切的临床需求而不懈努力。”

辉瑞生物制药集团中国区总裁彭振科

以“赛”促“创”，征集罕见病诊疗创新见解和解决方案

辉瑞中国首个“罕见病开放式创新大赛”启动

（左起：北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔，中国加速合伙人兼董事总经理 Oscar Ramos，北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥，辉瑞中国和亚太地区数字创新实验室总监徐斌，辉瑞中国数字化业务伙伴负责人、高级总监韦昕，辉瑞生物制药集团中国区肿瘤及罕见病市场部血液肿瘤及罕见病领域代理负责人潘慧）

罕见病是辉瑞长期关注并不断投入的领域，在北京病痛挑战公益基金会的深度参与下，辉瑞联合中国加速，开启辉瑞中国首个“罕见病开放式创新大赛”。此次创新大赛以中国为圆心、全球为直径，跨产业征集能够带来罕见病领域改变的创新见解和临床行之有效的解决方案。全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、中国罕见病联盟执行理事长、北京罕见病诊疗与保障学会会长李林康理事长在致辞中表示：“解决罕见病诊疗过程痛点的关键在于不断创新，不仅罕见病用药需要创新，针对罕见病患者的诊疗模式，甚至罕见病领域的创业公司的商业模式也都需要创新。期待此次罕见病开放式创新大赛为未来医疗新途径的构筑，注入全新的活力与创新的力量，同时挖掘中国数字医疗的无限潜能。”

李林康理事长线上致辞 

中国加速董事总经理兼合伙人Oscar Ramos指出，大赛举办的初衷是利用科学创新改善罕见病诊疗现状。希望中国加速作为创新引擎，推动全球创新，打破罕见病诊疗界限，探索罕见病诊疗未来，为临床医生带来优质解决方案，服务患者并为其延长生命，助力医药企业实现更好的罕见病领域管理和突破。”

中国加速董事总经理兼合伙人Oscar Ramos致辞

罕见病是人类尚未破解的难题，由于患者人数较少、疾病种类繁多、诊疗手段缺乏等原因，实现罕见病诊疗突破依然任重而道远。北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥女士指出，罕见病患者是最易被忽视的群体，而患者组织就是他们的代言人和沟通桥梁，病痛挑战基金会长期致力于罕见病患者服务、组织支持、公众倡导与传播，并持续为患者发声，推动实现患者诊疗与用药可及。在此次活动中，他们将从患者自身真实诉求出发，为罕见病诊疗开启通往未来的一扇门。

北京病痛挑战公益基金会创始人、副理事长王奕鸥女士致辞  

护罕有责， 血友病 一站式“综合关爱小屋”传递患者关爱

在科学创新推进罕见病诊疗发展的同时，患者关爱也是行业和社会一直关注的话题。由中国初级卫生保健基金会发起、辉瑞提供支持的血友病一站式“综合关爱小屋”项目，针对血友病患者开展全方位管理的尝试和探索。血友病是我国公众认知度最高的罕见病之一，是一种以患者自发或创伤相关出血为特征的罕见病，有极高的致残、致死风险，患者往往需要终身治疗。

血友病一站式“综合关爱小屋”启动

（左起：中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金项目部长杜楠、辉瑞生物制药集团中国区市场准入部患者援助项目负责人鲍奋、中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳、辉瑞生物制药集团中国区肿瘤及罕见病市场部血液肿瘤及罕见病领域代理负责潘慧、辉瑞生物制药集团中国区医学部罕见病领域医学事务经理陈莉） 

“在近30年的发展历程中，我国血友病从诊断到治疗，从医疗保障、药品可及到患者管理，均得到全面提升。”中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授介绍，“我们已在全国范围内规范血友病中心建设、帮助血友病中心进行多学科综合管理的职能建设，提高血友病管理水平，希望社会各界力量可以一起努力，为患者提供全方位的服务，提高患者的生活质量，使他们能够回归社会。”

中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授线上致辞

为血友病患者创造回归正常生活的良好环境，需要行业多方协作的综合管理和社会各界力量的共同参与。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示：“我们以血友病一站式‘综合关爱小屋’传递对患者的关爱，通过‘教育一站式、评估一站式、康复一站式、支付一站式，援助一站式’，多维度为患者提供个体化、全流程、一站式解决方案，让每一个血友病患者时刻感受到被关注、被关爱的温暖，实现重启自如人生。”

中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳致辞